FOGGIA – Che cosa si intende quando si parla di “malattie rare”? Quanta gente ne è affetta? Come si curano? E dove? Quanto costa curarsi? Cosa garantiscono il Servizio Sanitario Regionale e quello Nazionale? Quanto costano i farmaci che è costretto ad assumere chi è affetto da “malattie rare”?
A queste e a molte altre domande risponderà l’importante congresso “Raro ma non solo – Le malattie rare del polmone”, in programma martedì 5 dicembre (dalle 8,30 alle 19,00 nell’auditorium Santa Chiara in piazza Santa Chiara a Foggia) e organizzato dall’Università di Foggia e dall’Azienda ospedaliero universitaria Ospedali Riuniti di Foggia, con il patrocinio dell’AReSS (Agenzia regionale per la salute e il sociale) e dal Coordinamento malattie rare dell’AReSS Puglia. «Un appuntamento, di respiro non solo regionale, altamente qualificato – afferma la prof.ssa Maria Pia Foschino, ordinario di Malattie dell’apparato respiratorio e direttore della MAR Universitaria presso l’ Azienda ospedaliero universitaria Ospedali Riuniti – a conferma dell’impegno profuso in tutti questi anni per implementare le competenze relativamente alla diagnosi e cura delle malattie rare polmonari. Un appuntamento che abbiamo organizzato a Foggia per una serie di ragioni, anche per sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema di stringente attualità e su una serie di patologie che, tutte le rilevazioni, dànno in costante incremento. Per cui L’obiettivo principale di questo convegno è favorire la relazione tra tutti gli specialisti che sono impegnati nella diagnosi e cura delle malattie polmonari rare, le istituzioni, le associazioni di pazienti e le aziende farmaceutiche, affinché si rafforzi la collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti nella sfida alle malattie polmonari rare».
La patologie polmonari rare rappresentano un gruppo di malattie costituito da oltre 200 entità nosologiche distinte che, quindi, sono rare se prese singolarmente ma che, messe tutte insieme diventano un capitolo molto importante dell’attività quotidiana di un qualsiasi reparto di pneumologia. La Regione Puglia, grazie all’impegno del Coordinamemro Regionale delle Malattie Rare Aress Piglia-CoReMar, coordinato dalla dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, si è adoperata per la costituzione di una rete regionale di centri accreditati per la gestione delle malattie rare, tra cui anche quelle polmonari. «E’ un’occasione importante nel panorama scientifico regionale e non solo – argomenta il dott. Donato Lacedonia, afferenre all’equipe della prof.ssa Maria Pia Foschino e responsabile scientifico dell’evento – che ci permetterà di dar voce ai bisogni dei pazienti e di far conoscere anche all’esterno le potenzialità acquisite anche grazie alla collaborazione di un team multidisciplinare e alla fitta rete intessuta con le istituzioni sanitarie locali e regionali. Negli ultimi anni si sta assistendo ad un progressivo incremento della diagnosi di queste patologie, sia perché sono aumentate le conoscenze mediche, sia per la maggior disponibilità di indagini radiologiche e genetiche che consentono di far emergere un mondo spesso sommerso. La vera sfida oggi è, quindi, quella di avere una rete di strutture e di medici sempre attenti a pensare e sospettare la presenza di una patologia rara, quindi indirizzare tempestivamente i soggetti che possono esserne affetti, ai centri di riferimento affinché la diagnosi possa essere confermata e, laddove possibile, venga avviato il trattamento specifico».
All’evento prenderanno parte i massimi esperti della materia, ma la grande novità – rispetto al passato – consiste nel fatto che gli incontri sono stati aperti anche ai pazienti e alle industrie farmaceutiche.
