FOGGIA – Veicolare all’esterno le problematiche della talassemia, facendosi portavoce delle istanze di coloro che sono affetti dalla talassemia (meglio nota come anemia mediterranea), la malattia ereditaria che comporta una sensibile diminuzione della presenza di emoglobina -utile al trasporto dell’ossigeno- nel sangue, costringendo i malati a periodiche trasfusioni.
E’ questo l’obiettivo dell’associazione ‘Microcitemici di Capitanata’, attiva sul territorio da più di trent’anni e reduce da una riorganizzazione interna che ne ha modificato l’assetto.
Ai vertici dell’associazione figurano adesso Antonio Di Rosario e Mario Tateo, rispettivamente presidente e vicepresidente, mentre il consiglio direttivo è composto da Isabella Quatraro (segretaria), Valentina Caiazzo (tesoriera), Luigi Caiazzo (presidente uscente), Diego Avezzano, Michele Caggiani, Massimo Pintauro, Rosaria Terribile, Rosanna Rendinella e Francesco Brescia.
“La finalità della nostra associazione” dichiara Di Rosario in un comunicato diramato agli organi di stampa “è quella di creare un ponte tra i talassemici e le istituzioni, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica alle problematiche che caratterizzano la quotidianità dei pazienti affetti da questa malattia (circa settemila in tutta Italia di cui ottanta in Capitanata, ndr). Dopo anni di battaglie condotte a livello nazionale in sinergia con la Fondazione Giambrone e l’United – Unione Associazioni per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi, siamo determinati a incrementare le nostre attività di sostegno ai malati di Capitanata informandoli sulle novità della ricerca scientifica, sulle nuove terapie farmacologiche e trasmettendo le loro istanze al personale medico ed alle istituzioni”.
Dello stesso avviso il vicepresidente Tateo: “La presenza sul territorio di un’associazione che tuteli microcitemici e talassemici dinanzi alle istituzioni locali, nazionali e internazionali, allo scopo di fornire loro e alle loro famiglie un’assistenza globale, tutelandone il diritto alla salute, all’accesso alle cure, alla parità sociale ed alle opportunità di lavoro è fondamentale. E’ per questo che monitoreremo le attività normative nazionali, osteggiando quelle che riterremo inappropriate e promuoveremo campagne di promozione per il sostegno della ricerca clinica e di sensibilizzazione alla donazione del sangue. Ovviamente tra gli scopi dell’associazione rientrerà anche il miglioramento dell’assistenza sociosanitaria, diagnostica e clinica, sebbene i talassemici di Capitanata” garantisce Tateo “possano già contare su due ottimi centri trasfusionali, a Foggia e San Giovanni Rotondo. Tante sono le cose da fare, in primis quella di reperire una sede consona che possa fungere da punto d’ascolto per i pazienti di tutta la Capitanata visto che l’attuale sede di Piazza Marconi ha carattere di provvisorietà. A tal proposito, è già in calendario l’incontro con una rappresentanza dell’amministrazione comunale: l’associazione, nata nell’83, è certamente tra le più longeve della città e riteniamo meriti l’attenzione dell’establishment istituzionale.”
Subito dopo l’elezione del consiglio direttivo e la designazione dell’organigramma, sono già partite le attività dell’anno sociale con la trasferta dello scorso 27 febbraio a Taranto per la conferenza sulla talassemia organizzata dalla Federazione Nazionale delle Associazioni di Talassemia e Drepanocitosi.
“Un convegno di qualità” ha dichiarato Mario Tateo “che ha evidenziato i passi da gigante effettuati nell’ultimo quarantennio dalla scienza in materia di terapie trasfusionali e ferrochelanti e tracciato un primo positivo bilancio sulla sperimentazione mondiale su larga scala di un nuovo farmaco per l’epatite C, destinato a sostituire l’interferone, con ottime prospettive terapeutiche e con effetti collaterali molto più blandi. L’unico centro in Italia abilitato a questa fase di studio è l’Unità di Epatologia di Casa Sollievo della Sofferenza diretta dalla dott.ssa Alessandra Mangia”. Tra i prossimi appuntamenti figura l’incontro con il Comitato Vittime sangue infetto (sabato 12 marzo a Bari) e l’elezione del nuovo direttivo United a Roma (domenica 8 Maggio) in occasione della giornata nazionale della Talassemia.
