Ascolta Checco: ferma la Sma (e condividi)
#facciamolotutti. È l’invito a donare per sostenere i bambini affetti da Sma, che hanno ritrovato la speranza grazie a Spinraza, il farmaco salvavita in grado di inibire la patologia neuromuscolare che nella sua forma più grave conduce alla morte. Da oggi (venerdì 22 settembre) fino al 9 ottobre l’associazione Famiglie Sma lancia l’appello nazionale per donare e continuare a sostenere il percorso sanitario avviato negli ultimi mesi da 130 bambini, con incoraggianti risultati soprattutto nella fascia 0-6 mesi.
#facciamolotutti. Perché basta chiamare da telefono fisso o inviare un sms al numero solidale 45521, per contribuire con 2 o 5 euro a raggiungere tre obiettivi prioritari nella lotta alla SMA: ampliare il target dei piccoli pazienti per la somministrazione della terapia; reclutare e potenziare il personale medico specializzato; approntare centri regionali dove effettuare il trattamento per via intratecale (la molecola si assume tramite puntura spinale e prevede il ricovero in day hospital di almeno 24 ore, con cinque iniezioni nei primi sei mesi).
«Per la prima volta nella storia dell’atrofia muscolare spinale è disponibile un farmaco capace di migliorare il quadro clinico delle persone affette – sottolinea la presidente di Famiglie SMA Onlus Daniela Lauro – la ricerca scientifica effettuata in tutti questi anni ha portato i risultati sperati: abbiamo bisogno del supporto di tutti per far sì che questa severa malattia genetica possa finalmente non fare più paura. Spinraza a dicembre del 2016 è stato approvato in America e a maggio di quest’anno in Europa: adesso aspettiamo l’autorizzazione dell’Agenzia italiana del farmaco per l’avvio della commercializzazione nel nostro Paese».
#facciamolotutti. Parola di Checco Zalone, che con ironia e grande sensibilità ha affrontato un tema sociale delicato e fino a poco tempo fa perlopiù sconosciuto. Uno spot provocatorio che strappa un sorriso, che commuove ed emoziona, senza quel pietismo che troppo spesso diventa barriera architettonica. Un invito alla riflessione, che apre il dibattito sulle cure innovative, scuotendo l’indifferenza e la diffidenza. «Checco Zalone è straordinario – racconta la barese Anita Pallara, 28 anni, sulla sedia a rotelle da quando ne aveva 3, psicologa e donna piena di energia, affetta da SMA e da sempre in prima linea per far conoscere la malattia – grazie al successo e ai risultati raggiunti con lo spot dell’anno scorso (oltre 7 milioni di visualizzazioni e 250mila euro raccolti), siamo riusciti a ottenere la distribuzione gratuita del farmaco, che ha dimostrato concretamente di prolungare la nostra aspettativa di vita. I fondi della campagna 2017 servono a non tardare l’avvio delle somministrazioni, perché per alcuni bambini aspettare un mese può fare davvero la differenza».
#facciamolotutti. Per Mirko, per Jacopo, per Matteo. Per i 500 bambini (potenziali destinatari del farmaco) che sarà possibile sostenere attraverso le donazioni al numero 45521. Perché la vita è un diritto di tutti. Questo è il più grande messaggio da inviare.
CHE COSA È LA SMA
SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire. Fino ad oggi la SMA è stata la prima malattia genetica per mortalità in età infantile, ma ora la cura è vicina. Famiglie SMA collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro Paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica, il Policlinico Gemelli di Roma e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.
SPINRAZA, IL FARMACO SALVAVITA
Il farmaco studiato appositamente per la SMA si chiama Spinraza: nell’ultimo anno, da novembre 2016 a luglio 2017, il trattamento è stato somministrato con iniezione a 130 bambini in Italia affetti da SMA1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, fino ad oggi tra le principali cause genetiche di mortalità infantile. Il farmaco è stato distribuito gratuitamente attraverso l’Extended Access Program come terapia compassionevole. I centri clinici dove i bambini hanno ricevuto lo Spinraza sono: i centri NeMO di Milano, Roma e Messina, specializzati nelle malattie neuromuscolari, l’ospedale Gaslini di Genova e il Bambino Gesù di Roma. Il farmaco a breve dovrebbe essere autorizzato dall’AIFA – Agenzia Italiana per il Farmaco.
Per info www.famigliesma.org
